Влада и диабет.
Как обычная томская семья решила победить болезнь и стереотипы
То, что жизнерадостная красавица Влада — инвалид, никому не приходит в голову. Она ничем не выделяется, кроме, может быть, особенной самостоятельности.
В свои два года девочка может сама себе приготовить все для инъекции инсулина — гормона, который ей жизненно необходим. Диагноз «диабет первого типа», то есть «инсулинозависимый диабет» Владе поставили в 11 месяцев, и далеко не сразу.
— Сначала определили ангину (температура небольшая, горло красное), педиатр назначил антибиотики, — рассказывает мама Влады, Валерия Скрябина. — Но ребенку было плохо, и мы вызвали скорую, которая отвезла нас в инфекционную клинику им. Сибирцева. Врачи скорой удивлялись: зачем вам ехать в больницу. А через час в отделении клиники Влада впала в кому — как оказалось, выносили ее из дома с сахаром 34 (норма 3,3–5,5 ммоль/л). И здесь на месте уже опытный реаниматолог поставил диагноз «диабет», сетуя, что мы поздно приехали… Ребенок четыре дня находился в реанимации.
Как и отчего дети заболевают этим тяжелым хроническим заболеванием, которое обрекает их на перемену всего жизненного уклада навсегда, не вполне понятно. В обществе существует стереотип, что диабет — это следствие образа жизни: нездорового питания или режима. Но в отношении детского диабета — диабета первого типа — это не так. Играет роль наследственный фактор, но и здесь нет очевидности. Просто раз — и у твоего ребенка диабет.
— С одной стороны, у нас говорят о хорошей выявляемости диабета во время стандартных обследований, — говорит Валерия. — Но я знаю, что большее количество детей поступает просто по скорой: до появления явных признаков болезни и даже до возникновения комы диабет не диагностируется, как это было у Влады.
Считается, что около 40% взрослого населения живет и не знает, что у них преддиабетическое состояние. То же касается и детей, с которыми многие вообще не ассоциируют это заболевание. Если вы наступили на мочу ребенка и прилипли, вряд ли первой вашей мыслью будет: у ребенка диабет. Как рассказывает Валерия, лишь одна ее знакомая из сообщества родителей детей, больных диабетом, таким образом сама фактически поставила ребенку диагноз, а затем его подтвердили после обследования.
— 80% родителей детей, больных диабетом, в первый год болезни думают примерно так: сейчас мы полечимся, и все будет как раньше, — продолжает Валерия. — Не будет. Родственники, как правило, поддерживают легенду, что все выровняется: ребенок растет, есть таблетки, травы… Но исцеляющего лекарства, которое остановило бы аутоимунную агрессию организма на собственные клетки, пока не найдено. Возможно, потому что диабет является одним из самых прибыльных заболеваний — с момента изобретения инсулина. Исследования, конечно, ведутся: от поиска антител до пересадки поджелудочной. Думаю, каждый родитель, у которого есть такой ребенок, верит, что средство будет найдено, и излечение произойдет. Первое время трудно научиться все делать регулярно: мерить сахар до 8 раз в день, делать подколки 5–6 раз, оценивать количество еды, соблюдать режим. У меня первые полтора года каждый день начинался и заканчивался слезами.
По состоянию на 1 июля, в Томске и области было зарегистрировано более 250 детей-инвалидов (от 10 месяцев до 18 лет) больных диабетом. Из них около 40 дошкольников. Статистика также показывает, что количество диабетиков растет, по крайней мере, 2014 и 2015 год это показали.
Тем, кто находится рядом с ребенком-диабетиком, важно понимать, насколько для него значимы все эти обстоятельства: режим, контроль, регулярность, инъекции инсулина. Это накладывает ответственность не только на родителей, но на все окружение — воспитателей в детских садах, учителей в школах. Сам ребенок, которому поставлен диагноз «диабет», как правило, гораздо более дисциплинирован, чем обычные здоровые дети.
Правда, те, кто столкнулся с болезнью уже в более позднем возрасте, испытывают огромный стресс: жизнь полностью переустраивается, нужно самому себя держать в границах, рамках, не ослаблять контроль, научиться самодиагностике — от умения «слушать» свой организм зависит очень многое. При сахарном диабете скачки сахара в крови могут иметь место несколько раз в сутки, и на уровне мозга они воспринимаются как недифференцированная угроза жизни, что порождает хроническое чувство тревоги и панические приступы страха.
— Даже взрослые диабетики признают, что есть периоды болезни, когда ты бросаешь шприцы в стену, отказываешься от уколов, впадаешь в отчаяние, — говорит Валерия. — Но ты вынужден снова и снова вставать на ноги и жить.
Знать о диабете важно, особенно для подростков. Очень высокий риск заболеть, если ты употребляешь алкоголь, сигареты, фаст-фуд, сталкиваешься с экстримом и регулярным адреналином, нерегулярно питаешься, плохо спишь, находишься в стрессе.
Болезнь — это всегда истории конкретных людей, а не просто запись в медицинском атласе. Это, в частности, история Влады. Или, к примеру, не так давно в Москве прогремела история, когда в школе больную диабетом девочку застали делающей себе инъекцию, за всем этим последовали разбирательства, обвинения.
Истории конкретных детей навели Валерию с единомышленниками на мысль о том, чтобы рассказывать людям о профилактике диабета. В сентябре состоялось два круглых стола с участием представителей власти. Проблем много. В том числе не всегда терпимое отношение к инвалидам в обществе, нет комфортных для таких детей условий в детских садах и школах. Сейчас даже обсуждается вопрос о лишении таких детей статуса инвалида: есть мнение, что при адекватном уходе и образе жизни подросток (а фактически еще ребенок), уже не нуждается в каком-то особом отношении. Считается, что с 14 лет человек уже в состоянии сам обслуживать свои потребности в отношении заболевания диабетом.
Если в два года Влада уже может подготовить себе все для инъекции инсулина, то к пяти годам она уже сможет заправить глюкометр тест-полоской, проколоть себе палец, взять каплю крови для глюкометра, а позже — и сделать себе подколку инсулина. Но ребенок не перестает быть особенным, это не значит, что ему не нужен статус инвалида и сопутствующая этому помощь. Захочет ли сама Влада в 5, 10, 14 лет говорить о своей болезни? Во многом это зависит от того, как к этому отнесется ее окружение — одноклассники, друзья.
— Недавно я услышала от одной мамы упрек: как вообще можно вслух говорить об инвалидности своего ребенка, — рассказывает Валерия. — Так вот не просто можно, но и нужно. Именно поэтому я рассказываю историю Влады: это может помочь многим другим, кто столкнулся или столкнется с этой тяжелой болезнью, кто встретил на своем пути такого ребенка. В людях должно появиться чувство приятия, понимания. И я верю, что проект, который мы прорабатываем с моими единомышленниками — образовательные семинары для медработников в школах, для педагогов и для родителей сверстников, — обязательно внесет свой вклад — отношение общества будет меняться.
Текст: Екатерина Криволапова
Фото: Владимир Дударев