18+
18+
РЕКЛАМА

В Томске пройдет благотворительная акция «Нам не фиолетово»

Благотворительность, Социальная сфера, Томские новости, нам не фиолетово больничные клоуны В Томске пройдет благотворительная акция «Нам не фиолетово»

Завтра, 15 мая, в Томске стартует благотворительная акция в поддержку детей с редким генетическим заболеванием «Нам не фиолетово», сообщают в АНО «Партнеры по радости».

15 мая во всем мире отмечают День пациентов с мукополисахаридозом. (МПС) — это группа наследственных болезней обмена веществ, приводящих к прогрессирующему ухудшению физического и когнитивного состояния пациентов. Причиной МПС является дефицит специфического фермента, приводящий к накоплению определенных веществ — гликозаминогликанов в различных органах и тканях. Такая болезнь встречается у 1 из 100 000 новорожденных.

По словам организаторов, важно - информировать общество о редких заболеваниях, об их влиянии на жизнь пациентов и привлечь внимание к развитию исследований, необходимых для безопасной и эффективной поддерживающей терапии и лечения редких заболеваний.

Накануне праздника известные Томичи и жители города записали видеоролик с обращением, героем послания стал фиолетовый мишка – символ надежды пациентов. Символ появился после того, как девочка с заболеванием, получив в подарок от организации фиолетового медведя, смогла дождаться необходимых лекарств. Фиолетовый цвет по всему миру обозначает борьбу с мукополисахаридозом.

Любой желающий может поддержать акцию, достаточно просто сделать фото с использованием фиолетового цвета в одежде или предметах и выложить у себя на страницах в социальных сетях под #партнерыпорадостирф #mps_russia #нефиолетово

Мероприятия акции будут проходить до 19 мая. Завтра в 14.00 в ЦК ТГУ (пр.Ленина, 66) откроется выставка «Редкий кадр». 16 мая в 16.00 пройдет встреча с пациентами, врачами и родителями Областной детской больницы «История фиолетового мишки» (ул.К.Маркса, 44). Затем, 17 мая, в детской горбольнице №1 (Московский тракт ,4) откроется выставка «Редкий кадр». В заключении, 19 мая в 9.00 в центре женского здоровья (пр.Ленина, 199) пройдет бесплатная консультаци и скрининг у педиатра, к.м.н. Елены Белоноговой.

Томские новости

Люблю тебя, Петра творенье: премьера культурной комедии «Всё ОК» состоится 20 марта на Wink.ru

15 марта 2024
Томские новости

Следы на снегу выдали скрывающегося от пристава алиментщика в Томской области

28 марта 2024
Томские новости

Депутаты Томской облдумы продлили срок получения бесплатных земельных участков для семей с детьми-инвалидами

6 марта 2024
Томские новости

Мужчина отравил воду в трех колодцах после ссоры со знакомой в одном из сел Томской области

26 марта 2024
Томские новости

Томичей приглашают на благотворительный забег «Мохнатый кросс»

22 марта 2024
Томские новости

Музыка чисел. Что увидят томичи на выставке личных вещей Эдисона Денисова

22 марта 2024
Томские новости

Томичей приглашают на встречу с кинологами и собаками-спасателями

29 февраля 2024
Томские новости

Томичей приглашают на встречу с продюсерами фильма «Мастер и Маргарита»

28 февраля 2024
Томские новости

В Томске отремонтируют здание «Государственного банка»

7 марта 2024